Les familles des enfants atteints d’amyotrophie spinale deviennent des experts dans les soins dispensés à leurs enfants. Entre la gestion d’un ensemble complexe d’équipements médicaux, les modifications à apporter au domicile et la personnalisation des objets du quotidien, les aidants proches du patient font beaucoup pour donner à l’enfant tout ce dont il a besoin.

Avec une telle compréhension profonde des besoins des individus atteints d’amyotrophie spinale, qui mieux que les aidants eux-mêmes est en mesure de fournir des informations ? Cette section comporte des conseils pratiques et des suggestions pour les solutions quotidiennes provenant des expériences de véritables aidants.

Les informations contenues dans cette section sont fondées sur les opinions et les expériences réunies des parents et des aidants s’occupant d’enfants atteints d’amyotrophie spinale, et ne doivent pas être considérées comme une alternative aux recommandations médicales fournies par un professionnel de santé.

Activités et adaptations

« Beaucoup d’étirements, de préhension et de transport. Ce sont toutes ces petites choses du quotidien que nous faisons ─ notre objectif est qu’elle soit préparée aux moments où elle est seule. Elle débarrasse son bol de la table ─ c’est lourd pour elle mais c’est une thérapie. Soulever, tenir et transporter ; ce sont toutes ces petites choses. »

« Nous utilisons un molleton provenant d’une boutique d’artisanat pour ajuster la profondeur ou la hauteur du siège d’un fauteuil roulant. Nous avons pu acheter un fauteuil roulant avec un siège légèrement plus large pour que notre fils puisse « grandir à l’intérieur » simplement en ajoutant davantage de rembourrage derrière son dos, afin qu’il puisse se pencher plus en avant. »

« Nous nous adaptons et créons une nouvelle norme. Nous ne lui faisons pas voir qu’elle est différente et elle fait ce que nous faisons tous. Lorsque nous faisons des choses comme du dessin ou du coloriage à table, nous utilisons du ruban adhésif pour maintenir sa feuille en place et que ce soit ainsi plus facile pour elle. »

« Les services de prêt de matériel adapté sont des trésors cachés ! Les prix de ces services sont modiques voire nuls et ils possèdent souvent une grande partie des équipements dont vous avez besoin (fauteuils roulants, sièges de toilette adaptés, balançoires adaptées, etc.). »

« Elle peut utiliser les crayons et les crayons de couleur, mais elle a parfois du mal à enlever les capuchons des feutres. C’est pourquoi j’ai vérifié chaque marque de feutres jusqu’à ce que j’en trouve une dont les capuchons s’enlèvent très facilement. »

« Elle a 30 balles de golf avec un décor différent dans lesquelles un trou a été percé. Nous décorons les boutons de son joystick (la manette de son fauteuil roulant) selon différents thèmes pour des occasions spéciales ou juste pour nous amuser. »

Construire l’indépendance

« Nous laissons un gobelet et une petite cuvette dans la salle de bains, où notre fille peut se brosser les dents. Ainsi, elle se brosse les dents en étant assise et nous rinçons simplement la cuvette. Cela préserve notre dos car nous n’essayons pas de la tenir au-dessus du lavabo et c’est plus sûr pour elle aussi. »

« Nous avons acheté un bureau peu coûteux à placer sur les genoux. Comme ça, les enfants peuvent facilement s’asseoir par terre (sans craindre qu’ils ne tombent de la chaise ou du canapé) et disposer d’une surface sur laquelle écrire ou jouer. Si nous plaçons des immobilisateurs de genoux lorsqu’ils s’asseyent par terre avec leurs jambes étendues droit devant eux, cela devient également une activité thérapeutique. »

« Nous essayons qu’elle reste la plus indépendante possible. Nous laissons toujours une tasse près du distributeur d’eau à l’extérieur de la porte du réfrigérateur. Si elle a soif, il lui suffit d’aller dans la cuisine et de se servir elle-même sans s’inquiéter de devoir atteindre les placards. »

Conseils pour l’alimentation

« Les glaces à l’eau faites maison sont délicieuses et peuvent être fabriquées avec des ingrédients sains. Les enfants peuvent en croquer des morceaux ou les sucer, selon ce qui est le plus facile pour eux. Nous remplissons les moules de glace achetés en magasin, de framboises mixées, de tranches d’oranges pelées, de glace et d’eau. Une collation saine, facile à faire ! »

« Les smoothies sont nos meilleurs amis ! Nous leur ajoutons toutes sortes de nutriments y compris des compléments alimentaires. Ils sont faciles à boire et nutritifs. » 


Modifications du domicile

« Nous avons remplacé les lavabos dans la salle de bains, pour qu’elle puisse y accéder avec son fauteuil roulant et nous avons ajouté un robinet avec un bec plus long afin que ses mains puissent passer juste sous le robinet. »

« Nous avons laissé notre salon quasiment grand ouvert. Nous avons cherché des meubles mais nous n’avons pas encore trouvé ceux qui permettraient aux enfants de rester actifs lorsqu’ils sont installés sur leurs différents équipements montés sur roues. Cela demande une simple adaptation d’utiliser une pièce pour un usage différent. Mais cela fonctionne chez nous car les enfants ont plein d’espaces ouverts dans lesquels ils peuvent se déplacer. »

« Nous avons remplacé autant que possible les moquettes par des revêtements de sol durs et lisses dans la maison. Cela évite non seulement les problèmes de friction, ce qui permet aux enfants de se déplacer plus facilement, mais c’est également plus facile à nettoyer lorsque leurs roues, parfois sales, laissent des traces dans toute la maison ! Nous avons laissé quelques tapis décoratifs et tapis de jeux pour qu’il leur reste un endroit moelleux pour pouvoir jouer par terre sans avoir à nous inquiéter qu’ils ne tombent ou ne se tapent la tête sur un sol dur. »

Équipement

La technologie fonctionnelle et le matériel d’assistance peuvent aider à leur donner une indépendance maximale et à optimiser leurs soins. Voici une liste de matériel pour vous aider à vous familiariser avec ce qui existe. Veuillez noter qu’il ne s’agit pas d’une liste complète. Assurez-vous de parler avec l’équipe pluridisciplinaire pour déterminer ce qui pourrait aider votre enfant.

Poussette adaptée

Une poussette adaptée offre une alternative plus légère et plus aisément transportable que les fauteuils roulants. Elle peut être chargée et déchargée plus facilement d’un véhicule. Il est possible de l’équiper d’accessoires qui peuvent aider à une position et une posture plus confortables. Les poussettes sont souvent utilisées jusqu’à ce que l’enfant ait la taille nécessaire pour un fauteuil roulant. Pensez à vérifier auprès de votre compagnie d’assurance les détails propres à votre couverture.

Machine de toux assistée

Une machine de toux assistée aide à produire une toux plus efficace en insufflant progressivement de l’air dans les poumons lors de l’inspiration et en inversant rapidement le flux lors de l’expiration pour évacuer les sécrétions de la bouche à l’aide d’une machine d’aspiration. 

Oxymètre de pouls

Un oxymètre de pouls mesure le pourcentage d’oxygène dans le sang en utilisant une petite pince ou un ruban autocollant avec un capteur placé sur un doigt ou un orteil. Les enfants atteints d’amyotrophie spinale peuvent avoir besoin d’une assistance supplémentaire pour la respiration, en particulier pendant qu’ils dorment, si leur concentration d’oxygène chute trop.

Dispositif à pression positive bi-niveau (BiPAP)

Un dispositif BiPAP fournit un gros volume d’air aux poumons au cours de l’inspiration, en gonflant les poumons davantage que ne peut le faire seul un individu atteint d’amyotrophie spinale. À l’expiration, la machine abaisse sa pression pour permettre un schéma respiratoire plus proche de la normale.

Fauteuil roulant

Il existe de nombreux types différents de fauteuil roulants, manuels et électriques. Les fauteuil roulants manuels peuvent être contrôlés à partir du fauteuil ou poussés par un soignant. Les fauteuils roulants électriques ont une commande électronique, généralement un joystick (manette), qui permet le déplacement sans l’aide d’autres personnes. Si la force musculaire ou le contrôle est un problème, la position du joystick peut être modifiée et adaptée pour répondre aux besoins du patient.1

Lit d’auto

Un lit d’auto permet aux enfants d’être allongés plus confortablement lors d’un voyage en voiture. Ces lits sont recommandés à la place des sièges autos traditionnels, en particulier pour les enfants atteints de types plus graves d’amyotrophie spinale qui peuvent présenter un risque d’apnée ou de désaturation en oxygène.

Fauteuil verticalisateur

Les enfants qui ne peuvent pas tenir debout seuls peuvent être aidés au maintien de la position verticale grâce à un fauteuil verticalisateur. La position verticale (debout) applique du poids sur les os, ce qui peut les renforcer et accroître la force musculaire. Il existe des fauteuils verticalisateurs stationnaires et d’autres qui sont mobiles (fauteuils verticalisateurs dynamiques).

Une main tendue

De nombreuses associations de patients soutiennent les familles grâce à des prêts destinés au matériel médical nécessaire. Pensez à prendre contact avec les associations de votre pays aidant les patients atteints de SMA et leurs familles afin de vérifier si ce service est disponible.

Les personnes présentées sur ce site Internet font partie de Ensemble contre la SMA, qui est parrainé par Biogen.
Biogen indemnise ces contributeurs pour leur temps et les informations qu’ils fournissent.

RÉFÉRENCES

1.  Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals. Available at: http://muscle.ca/wp-content/uploads/2012/11/FSMABreathingBrochure.pdf. Accessed January 19, 2017.