Une journée avec Zac vise à informer et sensibiliser à la SMA : aider
à expliquer la réalité de la vie avec cette maladie,
y compris les
restrictions et les capacités des personnes concernées.
Cette bande dessinée illustre l’expérience d’un enfant atteint de SMA même
si cette histoire n’est pas supposée refléter l’expérience de toutes les
personnes atteintes de cette maladie.
Nous sommes fiers de dédier cette histoire aux personnes atteintes de SMA, à leur famille, leurs aidants, les professionnels de santé et les associations s’intéressant à la SMA à travers le monde.
Les personnages que vous rencontrerez dans Une Journée avec ZAC :
Zac ? C'est moi !
Je suis super content de partager mon histoire avec tous mes amis.
Je suis atteint d’une maladie neuromusculaire qui s’appelle “amyotrophie spinale” ou comme l’appellent les experts : la SMA (ou ASI).
Cette maladie affecte mes motoneurones, provoque leur dégénérescence progressive et conduit à une atrophie de mes muscles. Cela a beaucoup d’impact sur mon quotidien et celui de mes parents comme vous pouvez l’imaginer…
Mais je me considère chanceux ! Après tout, j’ai des amis trop sympas et une équipe de soignants qui me soutiennent tous les jours !
J’aimerais bien que vous fassiez leur connaissance : je vous invite donc à découvrir mon histoire en vidéo en en BD sur cette page ou en m’écrivant à l’adresse ci-dessus !
A bientôt les amis ☺ !
Biogen-59733 05/2020