Le Comité international des traitements recommandés pour la SMA a été mis en place en 2005 dans le but d’établir des directives pour les soins cliniques.
En 2007, ses membres ont publié la Déclaration de consensus pour les traitements recommandés pour l’amyotrophie spinale, qui aborde les problèmes médicaux courants, la stratégie de diagnostic, les recommandations pour les évaluations et la surveillance, ainsi que les interventions thérapeutiques dans chaque secteur de soins.2 Une mise à jour de ces recommandations est récemment parue. Vous pouvez contacter votre médecin pour avoir de plus amples informations sur ces recommandations de prise en charge.
Les recommandations actuelles indiquent qu’une équipe d’experts médicaux aux compétences variées soit réunie dès que possible pour rencontrer la famille. Un programme de soins comprend des recommandations auprès d’experts médicaux qui vont diriger les soins pour l’enfant. C’est le neuropédiatre qui est concerné en premier par ces recommandations.2
Le niveau des soins peut aller des soins proactifs aux soins palliatifs
SOINS PROACTIFSFait référence aux procédures qui concernent à la fois les problèmes aigus et la prise en charge au quotidien des besoins médicaux d’un enfant, y compris, mais sans s’y limiter :2
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SOINS PALLIATIFSPortent sur la prévention et le soulagement de la souffrance pour atteindre la meilleure qualité de vie possible. Ceux-ci peuvent comprendre :3,4
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L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie pour les individus atteints de maladies potentiellement mortelles, même si cela ne signifie pas forcément qu’ils sont en fin de vie. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une équipe pluridisciplinaire qui comprend la famille permet de réaliser les meilleurs soins palliatifs pour les enfants.4
Centres pour la SMA
Les centres pour maladies neuromusculaires spécialisés dans la SMA peuvent fournir aux familles des soins préventifs et coordonnés, notamment :5
Des rendez-vous centralisés qui permettent aux familles de rencontrer l’ensemble des spécialistes nécessaires en une seule visite
Une assistance pour les familles qui doivent voyager sur des distances importantes (stationnement, repas, hébergement, etc.)
La collaboration et le partage d’informations entre les médecins, qui permet une planification des soins plus coordonnée et stratégique
La prise en charge des patients s’organise dans les centres de référence et centres de compétence spécialisés et labellisés pour l’amyotrophie spinale.
RÉFÉRENCES
1. Cure SMA. Caring Choices. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. Accessed May 1, 2017. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 28, 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Available at: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Accessed April 28, 2016.